maandag 16 december 2013

Update maandag 16-12-2013, 08.25
Vanochtend uit bed gebeld door de redactie van Giel. Om 08.10 live in de uitzending. Zo en nu even wakker worden.
Update maandag 16-12-2013, 10.10
Persbericht vanochtend verstuurd aan grote landelijke media.

Open brief minister Schippers al 40.000 keer gedeeld
Daniël heeft kanker gehad en komt er nu achter dat hij zich niet zomaar meer overal goed kan verzekeren voor zorg. ONVZ noemt hem zelfs ‘een brandend huis’. Hij schreef een (open) brief aan minister Schippers die meteen werd gepubliceerd in NRC. Omdat de minister ook daarop niet reageerde is hij de brief op brede schaal gaan verspreiden. De media-aandacht en de steun die hij krijgt is ongekend: zo is de brief inmiddels al meer dan 40.000 keer gedeeld.
Daniël heeft zijn brief gepubliceerd op blogspot. Samen met zijn vader en moeder heeft hij via internet al hun contacten gemobiliseerd. Op zondag om 11.30 uur hebben al 465 mensen via de site Thunderclap in één keer de oproep van Daniël verspreid onder 183.305 contacten. Zeker tien uur lang is het blijven zoemen op internet. De brief heeft zondag meer dan 31.195 pageviews gehad. In de eerste 12 uur na het live gaan heeft elke 1,38 seconde iemand de brief aangeklikt. 

Zondag zijn RTV Noord Holland en de Amsterdamse zender AT5 al langs geweest voor een tv-interview. Vanmorgen was Daniël met een interview te zien bij Vandaag de dag van WNL op Nederland 1. Om 08.10 uur was hij live in de uitzending bij Giel Beelen. Hij staat op de lijst als onderwerp voor de uitzending van vanavond bij Pauw en Witteman. Tweede Kamerlid Renske Leyten (SP) heeft inmiddels mondelinge vragen aangemeld voor het vragenuurtje, dinsdag.

Voor de (eerste) uitzending van WNL stond het aantal pageviews voor vandaag alweer op iets meer dan 2.500. Een uur later zijn dat er al meer dan 4.000. In totaal is de brief nu al meer dan 40.000 keer bekeken. Het aantal steunbetuigingen van chronisch zieken en gehandicapten die ook met dit soort uitsluiting worden geconfronteerd is hartverwarmend en schrikbarend tegelijk. Zorgverzekeraars doen dus wél aan risicoselectie. Via de aanvullende verzekering. Niet allemaal (zeggen ze) maar het gebeurt wel en het gebeurt steeds vaker. Dat is het punt dat Daniël wil maken. Ooit zijn we allemaal oud of ziek en dus een slecht risico.

Update maandag 16-12-2013, 10.50
Ik ben uitgenodigd bij BNN Today, vanavond van 20.30 tot 22.00 uur op Radio 1.

Update maandag 16-12-2013, 11.00
Oké, mijn bio-dynamische vaderfiguur is dan misschien wat vergeetachtig af en toe, hij kan wel persberichten schrijven. De Volkskrant heeft zojuist gebeld, ze denken erover om een artikel te wijden aan de uitsluiting van slechte risico's.

Update maandag 16-12-2013, 11.15
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) steunt me weer met een mooie mail. Het probleem is veel groter, zo blijkt: als je kanker hebt gehad, ben je kennelijk voor het leven gebrandmerkt. Idioot. 
De NFK schrijft: 'Ik zag gisteren dat de twitterdiscussie heel naar werd. Wat ontzettend boos word ik daarvan. Kunnen wij vandaag  nog even bellen om te kijken hoe we hier een rol in kunnen spelen? We willen als NFK ook nieuwsbericht publiceren met dit verhaal en onze visie erop. 
Gaat namelijk om breder verhaal dat je als jongere na kanker de maatschappij ingaat met een achterstand, door studie-uitval, minder kans op arbeidsmarkt, geen levensverzekering kunnen afsluiten, niet kunnen overstappen van zorgverzekeraar omdat je niet aanvullend verzekerd kan worden.
Los van het verhaal dat Daniel gewoon een student is, met studentenleven, en dat hij rugby speelt. Want dat is namelijk geheel zijn eigen keuze. Zijn signaal gaat natuurlijk ook over hoe we als samenleving omgaan met jongeren die kanker gehad hebben. En of we het accepteren dat zij overal problemen ervaren als ze hun rol in de maatschappij willen oppakken.'
Yes! Dank!

Update maandag 16-12-2013, 11.30
Editie NL (RTL) wil er morgen een item aan wijden. De Gooi en Eemlander zoekt contact. Universiteitsblad Folia wil een interview (als ik maar niet op de cover moet). En dan heb ik nog niets eens in Facebook op al die mails durven klikken van niet-volgers. Help! Ik ga proberen nog iets te maken van dat tentamen.

Update maandag 16-12-2013, 11.50
De NFK krijgt zoveel reacties naar aanleiding van de brief dat ze erover denken om een speciaal meldpunt te maken voor mensen zoals ik. En ze roepen de NPCF op om mij te steunen. Ja verdomd, wel mij volgen, maar mij niet steunen, die NPCF. Hoezo belangenorganisatie?!

Update maandag 16-12-2013, 12.50
Vanavond in het RTL Nieuws. Ze komen straks meteen na het tentamen filmen.

Update maandag 16-12-2013, 13.05
RTV-NH heeft het bericht geupdate. Ietsje sterkere kop geworden. Lees het hier




Update maandag 16-12-2013, 13.10
Het filmpje op AT5 staat al sinds gisteren online. Vergeten te melden. Oeps. Kijk hier




Update maandag 16-12-2013, 13.15
Het item in Vandaag de dag, van vanochtend. De aankondiging zit op 00:12" het filmpje begint bij 13:10". Kijk hier [Nee, ik krijg het filmpje niet embedded jammer genoeg.]


Update maandag 16-12-2013, 13.30
We zitten boven de 50.000 pageviews! Gisteren zaten we om 20.30 uur net onder de 25.000. Een verdubbeling dus in 17 uur, als ik goed reken. Natuurlijk zijn het niet allemaal meer unieke bezoekers, we horen zeker van vrienden en bekenden dat ze al onze avonturen ook via dit blog volgen, maar toch. Jammer dat Google die info niet doorgeeft aan ons, die hebben ze vast wel, hè jongens? (Je weet maar nooit, dit lezen ze vast ook mee...)

Update maandag 16-12-2013, 13.50
We staan nu ook met een bericht op de site van de NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Ze schrijven: 'De kankerpatiëntenbeweging vindt dat jonge ex-kankerpatiënten dezelfde kansen moeten krijgen in de maatschappij als hun leeftijdsgenoten. We roepen jongeren op om hun ervaringen te delen; meld je punt bij de NFK. Alleen dan kunnen we een krachtig signaal afgeven aan de overheid en verzekeringsmaatschappijen.' 
Lees het hele bericht


Update maandag 16-12-2013, 14.30
Tentamen ging niet echt best, vrees ik. Het AD komt zo langs voor een foto voor een artikel morgen in de krant. Moet ik nog mijn kamer gaan opruimen ook.

Update maandag 16-12-2013, 15.10
Ook FOK doet mee, op zijn eigen wijze, dat wel. De zorgverzekeraars doen aan 'verhuftering' door mij 'als een melaatse' te behandelen. Wel veel reacties (50) gelukkig meestal van mensen die het wel begrijpen. Lees het hele bericht hier

Update maandag 16-12-2013, 19.00
Over een half uur op het RTL Journaal, nu al op de site met een mooi bericht en goede reacties!
Lees het item

Update maandag 16-12-2013, 19.04
Een reactie van Achmea, de holding van Zilveren Kruis en zo. Staat ook op de site van RTL. Nu kan niemand mij meer ervan beschuldigen dat ik het zit te verzinnen (ja, dat roepen mensen). Anja van der Plas-Star werkt bij Achmea in de externe communicatie dus we kunnen dit schaamteloze antwoord als een officiële reactie beschouwen: 'Als je huis in brand staat kun het ook niet meer verzekeren tegen brand. Of als je je auto in de prak rijd kun je ook niet meer tegen eigen schade verzekeren. Zo werkt dat ook met ziektekosten. Cru maar waar. Als iedereen met te verwachten kosten geaccepteerd wordt zou de aanvullende verzekering niet meer betaalbaar blijven.' 
Jammer dat ook deze mevrouw wel kan schrijven, maar niet kan lezen. Ik heb geen kanker meer mevrouw. Ik wil rugbyen. Dan kan het gebeuren dat ik een keer fysiotherapie nodig heb. Daarvoor wil ik me verzekeren. Mijn teamgenoten kunnen daarvoor gewoon bij elke zorgverzekeraar terecht. Ik niet. Waarom niet? Eigen schuld dikke bult? Had ik maar niet mijn eigen lymfeklier in de prak moeten helpen door die kankercellen zomaar toe te laten?

Update maandag 16-12-2013, 19.24
Ik sta nu ook op de site van Giel. Kun je de uitzending ook terugluisteren geloof ik. Kijk maar




Update maandag 16-12-2013, 19.30
De opening van het RTL Journaal. Wow! 

Update maandag 16-12-2013, 19.35
Man! De opening! Een item van vijf minuten! En wat hebben ze het goed uitgezocht. Fantastisch! Petje af voor het RTL Nieuws. Dit is nu precies de boodschap die ik de hele tijd al wilde brengen. Hallo, minister Schippers?
Mijn moeder is ontzettend trots. Mijn bio-dynamische stiefvader ook. Die heeft ook maar even opgezocht hoeveel mensen meestal het RTL Journaal bekijken: 1,3 miljoen kijkers. Met alle respect voor alle trouwe bezoekers van dit blog: dit is toch net weer wat meer dan die pakweg 60.000 bezoekers die we tot nu toe hier hebben gehad. En dat in één keer. Nu maar hopen dat dit nog een tijdje blijft doorgaan!

Maar ik hou ook heeeel veel van de bezoekers van dit blog, laat dit duidelijk zijn. Jullie hebben dit allemaal mogelijk gemaakt. Stel je voor dat we echt wat weten te veranderen. We zitten inmiddels alweer op meer dan 23.000 bezoekers vandaag. Totaal 60.000+



Update maandag 16-12-2013, 20.25
Oké, ik ga even verwend doen. Waarom zat ik niet in het NOS Journaal, haha!

Update maandag 16-12-2013, 20.30
Ben nu onderweg naar het Mediapark in Hilversum. Naar BNN Today. Begint nu al, om 20.30 uur. Ik moet over een uur aanschuiven: 21.30 uur. 

Update maandag 16-12-2013, 20.32
Ook leuk: BNN Today wilde eigenlijk een debat tussen Schippers en mij. Maar de minister wilde niet komen. Volgens een woordvoerder is het ministerie nog 'in beraad' over een antwoord op de brief. Toch een goede brief dan kennelijk: als ze erover in beraad zijn betekent dat in ieder geval dat ze hem niet zo maar in de prullenbak hebben gegooid. Of zou die voorlichter nu druk bezig zijn om al die prullenbakken na toe zoeken waar die brief nou toch weer is? Ja je weet het niet. Je leest altijd maar van die berichten dat automatiseringsprojecten bij de overheid altijd mislukken. Misschien hebben ze nog helemaal geen internet bij VWS.

Update maandag 16-12-2013, 20.35
Nog maar een uurtje verder en alweer boven de 25.000 pageviews. Gaat lekker!

Update maandag 16-12-2013, 20.40
Had ik al verteld dat ik morgen niet alleen het AD maar ook Trouw er een artikel erover heeft? In alletwee de kranten trouwens ook een foto van mij, vanmiddag gemaakt. Waar is de Volkskrant eigenlijk? Nooit meer iets van gehoord. Terwijl dat toch de krant is die het meest wordt gelezen in de zorg, weet ik van mijn moeder. Jammer.

Update maandag 16-12-2013, 20.50
Het item van het RTL Journaal staat nu online. Kan ik ook niet embedden. Er is zelfs geen directe link. Je moet het dus zelf zoeken (vanaf morgen waarschijnlijk ook op datum). Zoek hier

Update maandag 16-12-2013, 21.05
Het meldpunt van de NFK is nu echt online met een button op de homepage. De extensie is misschien niet helemaal geslaagd (na de slash): vragenlijst.dezorgvraag.nl/kanker_jongeren
Maar ik ben er echt heel blij mee hoor. Goed ook dat het niet alleen over zorgverzekeringen gaat!
Ga naar het meldpunt


Update maandag 16-12-2013, 22.20
Mijn bio-dynamische vader (en z'n Mac, moest ik erbij zeggen) heeft het filmpje van RTL Nieuws toch op schijf gekregen. Het is een schermopname dus het geluid is niet best. En het mag ws niet, dus ik hoop dat jullie ook in actie voor me komen als ik word opgepakt hierdoor. [RTL Nieuws is goed, RTL Nieuws is geweldig, RTL Nieuws is fantastisch! Misschien dat dit helpt. Ik meen het nog ook, het was echt een erg goed onderwerp. Kijk allemaal RTL Nieuws!]





Update maandag 16-12-2013, 22.55
Antwoord van minister Schippers. Kwam net voor het einde van BNN Today binnen, te laat om nog fatsoenlijk te behandelen. 'Beste Daniël,' staat erboven. Toe maar. Zo te zien heeft een ambtenaar er tot laat flink op zitten zweten (en in zitten knippen, zegt mijn bio-dynamische vader, te zien aan alle dubbele spaties). Eerste reactie. Ze stelt dat er wel zes zorgverzekeraars zijn waar ik wel terecht kan. O? Ik dacht dat het er twaalf waren, maar het is dus veel minder. Ze vindt dat voldoende keus. Onzin. Ik heb geen kanker meer. Ik heb kanker gehad maar ben genezen. Waarom ben ik daardoor voor het leven gebrandmerkt? Waarom heb ik daarom minder keus dan andere jongens van mijn leeftijd? Dat heet in goed Nederlands discriminatie. Ze schrijft ook: 'De aanvullende verzekering is in tegenstelling tot de basisverzekering een volledig particuliere verzekering, waar de overheid zich niet mee mag bemoeien. Verzekeraars maken daarom hun eigen afwegingen als het gaat om de omvang van de dekking, de hoogte van de premie en een eventueel medisch acceptatiebeleid van de aanvullende verzekering.' Met andere woorden: als die zes verzekeraars morgen allemaal besluiten om geen Daniëls met genezen kanker te accepteren, is het helemaal klaar. Dan zijn er dus heel veel mensen die zonder de zorg komen te zitten die ze nodig hebben of waar ze gewoon recht op hebben omdat ze genezen zijn en dus weer volledig gezond zijn. En dat vindt de minister dus allemaal prima. Waar stond die V toch ook al weer voor in de naam van het ministerie? Volksgezondheid toch? Maar dan toch alleen voor een deel van het volk. Het is nog erger dan ik al dacht.
Ik ga hem morgen eens goed lezen. Er staat ook een bijzonder verwarrende alinea in over waarom nou juist dit toch solidair is. Hier vind je de brief

Update maandag 16-12-2013, 23.45
In iets meer dan vier uur er weer 7.500 pageviews erbij: vandaag nu al meer dan 30.000 (30.643 om precies te zijn). Totaal 67.000+
Ik ga naar bed. Morgen Trouw en AD kopen. Editie NL gaat misschien nog bellen. En afwachten of die Kamervragen nu worden behandeld, dat is nog steeds niet duidelijk. Tot morgen.