donderdag 9 januari 2014

Update 09-0114, 20.30De tekst van de uitnodiging van het congres in Brussel: ‘EORTC is pleased to invite you to join health care providers, pharmaceutical industry representatives, bankers and insurers, governmental agencies, politicians and payers, physicians, nurses, psychologists and social workers, patients and patient advocacy groups to discuss the specific needs of cancer survivors. A cancer diagnosis was once a death sentence. Many patients are now successfully treated. Cancer patients are becoming cancer survivors. We need to address not just problems such as late toxicity and secondary tumors, generally viewed as the domain of medical professionals, but also the wide variety of societally significant issues related to jobs, life insurance, mortgages, etc.’ De diagnose kanker was ooit een ter dood veroordeling. Maar kankerpatiënten worden inderdaad steeds vaker kankeroverlevers. Probleem is dat dat nog niet is doorgedrongen tot de maatschappij en al helemaal niet tot verzekeraars. Terwijl je toch zou verwachten en hopen dat ze juist daar actuele kennis over zoiets hebben. Daarom heb ik besloten patient advocate te worden en ga ik naar Brussel.
Kijk op de site van het congres


Update 09-01-14, 20.20
Al meteen aan het begin van mijn actie kreeg ik een uitnodiging van Isabelle Lebrocquy om eind januari mee te gaan naar een congres in Brussel over uitsluiting. Geweldig natuurlijk. Isabelle Lebrocquy is een ‘patient advocate’. Zij wilde graag dat ik dat ook zou worden. Gisteren hebben we elkaar eindelijk in het echt gesproken. Daar was ook Peter Kapitein van Inspire2live bij. Al tijdens het gesprek heb ik besloten dat ik ook een patient advocate wordt. Want ik vind dat je na kanker weer volwaardig moet kunnen deelnemen aan de maatschappij. Als patient advocate ga ik me inzetten om uitsluiting uit te bannen uit onze samenleving. In eerste instantie moet ik gaan uitzoeken hoe groot het probleem is van uitsluiting bij verzekeringen en hypotheekverstrekkingen. Veel werk, want hiervoor moet ik onderzoek gaan doen onder patiënten en deskundigen. Maar ook leuk, ik wil nu juist van mensen zelf horen wat ze ervaren aan uitsluiting en hoe dat voelt. Gelukkig kunnen de andere patient advocates van Inspire2live en mijn ouderfiguren me daarbij helpen. Eind januari ga ik mee naar het congres in Brussel, niet als spreker maar gewoon om te zien wat daar gebeurt en hoe je kunt bijdragen aan bewustwording enzo. Ik hou iedereen natuurlijk op de hoogte via het blog en Facebook!
Update donderdag 09-01-14, 13.00
Gisteren rond deze tijd hadden we al 200 volgers op Facebook. Inmiddels naderen we de 300. Like! Handig van Facebook is dat je automatisch een update krijgt bij elk nieuw bericht dat ik plaats. Mensen die niet op Facebook zitten kunnen gewoon deze site blijven bezoeken, want we blijven dit blog (voorlopig) ook bijhouden.

Volg me op Facebook: https://www.facebook.com/daniel.gaat.door

Update donderdag 09-01-14, 13.00
Onze man in Bangkok (die allang weer terug is in Utrecht) heeft vier politieke partijen een brief gestuurd over mijn zaak. Van Otwin van Dijk van de PvdA kreeg hij een ontzettend domme reactie. Die kon helemaal niks met die brief, want zijn verantwoordelijk is alleen over de langdurige zorg. Daar gaat dit niet over dan? Tjonge.
Eergisteren kreeg onze man in Utrecht wel een echte reactie van de ChristenUnie. Tweede Kamerlid Carla Dik-Faber schrijft: ‘Het spijt me zeer dat u de stem van de ChristenUnie mist in het debat. Tijdens het laatste debat over de zorgverzekeringswet heb ik namelijk gewezen op risicoselectie en de onwenselijkheid daarvan. Helaas heeft de minister tijdens dat debat gereageerd zoals u hieronder citeert. Daarom hebben we een SP motie over risicoselectie van harte gesteund, maar helaas kreeg deze motie zeer beperkt steun in de Kamer. Dat neemt niet weg dat ik de ontwikkelingen nauwgezet blijf volgen. Over het splitsen van de basisverzekering en aanvullende verzekering zal ik mij zeker nader beraden. Tijdens het debat over de zorgverzekeringswet heb ik, evenals veel andere woordvoerders, ook aangedrongen op meer transparantie van premies, tarieven, ingekochte zorg etc. Hier gaat de minister wel mee aan de slag. Ik heb een motie ingediend om de zorgverzekeraars meer als coöperaties te laten functioneren. De minister gaat hierover het gesprek aan met de zorgverzekeraars, maar de motie is aangehouden omdat die onvoldoende steun kreeg. Onbegrijpelijk! Volgens de wet zijn zorgverzekeraars coöperaties, maar in de praktijk is de zeggenschap van verzekerden nihil. Hier moet verandering in komen.’
Nou, daar staan toch wel goede dingen in. Nu maar hopen dat ze al die mooie woorden niet inruilen als ze het weer eens op een akkoordje gooien met Rutte en Samsom.
Site Carla Dik-Faber